Bambini Salute Sociale

“I nostri figli sono delicati fragili con patologie complesse”: Il Comitato Genitori Speciali contro la delibera blocca cure

“I nostri figli sono delicati fragili con patologie complesse”: Il Comitato Genitori Speciali contro la delibera blocca cure

Il Comitato Genitori Speciali ha indetto una riunione per sabato 15 febbraio alle ore 19.30 ad Altamura presso la Chiesa Maria Madre della Chiesa (ex Carmine) in via Madrid Zona Parco San Giuliano, per discutere con organi di stampa, politici locali, regionali e parlamentari, la modifica alle disposizioni in ordine alle prestazioni ambulatoriali ex art. 26 L. 833/1978, Regolamento Regionale n. 22/2019.
Si leva altissimo l’urlo di dolore misto a rabbia e disgusto di 180 famiglie vittime di una scelta regionale che ridefinisce le modalità di accesso al percorso riabilitativo ambulatoriale presso la ASL Ba e le piega mettendole in serie difficoltà con i propri figli, che la delibera chiama “assistiti residenti” mentre per questi genitori sono “figli da salvare” con le dovute cure e la dovuta assistenza.
Si tratta di figli da salvare ogni giorno, e per tutto il resto della loro vita. Probabimente quando si prendono le decisioni si guardano solo i numeri, mentre bisognerebbe guardare le facce di queste famiglie, conoscere gli scenari quotidiani, l’organizzazione della loro vita in funzione di un ragazzo diversamente abile, il cui accudimento coinvolge le famiglie 24 ore su 24, sempre e per tutta la vita.
Il portavoce dell’associazione Mary Cristallo ha scritto una lettera di invito che vi ripostiamo qui sotto senza alcuna modifica per farvi leggere tra le righe le maiuscole, le minuscole, lo stampatello, il profondo sconcerto che questa decisione ha portato nella vita di questi genitori, che oltre a doversi occupare quotidianamente di problemi reali devono sottostare a dinamiche di superficiale indifferenza dilaganti.
Noi di Aristocratica News ci indignamo insieme al Comitato Genitori Speciali e siamo al loro fianco in questa battaglia portando loro non solo solidarietà ma anche le nostre parole di stima per quello che riescono a fare ogni giorno soprattutto come genitori di bambini speciali.
“Gentilissimi tutti,
sono Mary Cristallo un genitore che assieme ad altre 180 famiglie fra Altamura, Gravina e Santeramo ha un figlio DIVERSAMENTE ABILE, ci scusiamo per il disturbo ma vorremmo in questa mail, raccontare la nostra esperienza COMUNE di quanto leggete in oggetto.
Abbiamo ufficializzato i nostri incontri creando un ASSOCIAZIONE denominata “COMITATO GENITORI SPECIALI” che qualcuno avrà sicuramente già sentito, perchè NOI genitori per i nostri figli e per migliorare la loro qualità di vita, si incontrano, si muovono e smuovono ogni cosa.
In queste ultime ore, ci è arrivata questa ASSURDA notizia, ci siamo informati, abbiamo letto le delibere e abbiamo ascoltato legali, amici politici, amici medici e giornalisti ed abbiamo raggiunto la CONCLUSIONE che è impossibile metterla in pratica sul nostro territorio con le strutture che NON abbiamo e con le figure professionali che MANCANO o che NON hanno la giusta preparazione.E’ impensabile che una famiglia sia costretta a dover interrompere il ciclo riabilitativo di un figlio SOLO perchè un dirigente Asl ha deciso che non possiamo rivolgerci a centri territoriali extraregione. E’ impensabile che la sanità non garantisca una continuità terapeutica obbligando famiglie a dover ricominciare tutto ex novo in altri centri ed essere presi in carico come pazienti o attendere LUNGHE LISTE D’ATTESA per avere progetti riabilitativi con altri operatori. E’ impensabile rifiutare il rinnovo o la proroga o la stessa presa in carico in centri che NOI famiglie abbiamo scelto per MIGLIORARE LA QUALITA’ DI VITA DEI NOSTRI FIGLI.
E’ impensabile che si leda il diritto alla scelta di cura, che si obblighi la famiglia a sacrifici negli spostamenti in altri centri intraterritoriali, quando NOI famiglie abbiamo già una vita complicata e difficile da gestire. E’ impensabile che si lasci il paziente in balia di un futuro con nuovi percorsi nuovi terapisti nuove strutture quando basterebbe semplicemente fermarsi a riflettere che NOI e sopratutto i NOSTRI figli, sopratutto loro, sono delicati fragili con patologie complesse con il quale non spesso è facile convivere giornalmente.
VI SIETE CHIESTI PRIMA DI FIRMARE O AVVALLARE QUESTA DELIBERA, TUTTI VOI, COSA VUOL DIRE ESSERE UN DIVERSAMENTE ABILE?? NO! …ALTRIMENTI QUESTO GRANDE ERRORE NON L’AVRESTE FATTO. DUOLE SOTTOLINEARLO…..MA SIAMO SOLO SEMPLICI NUMERI DA SISTEMARE DOVE VI E’ PIU’ COMODO AFFINCHE’ SI RISPARMI. E LA QUALITA’ DI VITA DI QUESTI FIGI LA VOGLIAMO CONSIDERARE!!!???
NOI NON CI STIAMO, ABBIAMO L’ESIGENZA DI INCONTRARVI CON URGENZA AFFINCHE’ VOI ASCOLTIATE LE REALI ESIGENZE DI NOI FAMIGLIE DIVERSAMENTE NORMALI. 
ABBIAMO UFFICIALIZZATO AGLI ORGANI DI STAMPA CHE CI LEGGONO IN COPIA. VORREMMO CHE TUTTI VENGANO PER ASCOLTARCI. “
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